En 2013, cuando Carolina Jiménez vio la noticia de que Angelina Jolie se había hecho doble mastectomía para evitar desarrollar cáncer de seno, no imaginó que 11 años después ella sería diagnosticada con ese tipo de cáncer, como consecuencia de tener el gen BRCA1, el mismo de Angelina. Pero Carolina podría haberse librado del cáncer si la Clínica del Country le hubiera informado que el estudio genético en el que ella participó como voluntaria en abril de 2016, por invitación de la clínica, arrojó que tenía ese gen. “Me dijeron, puedes venir por los resultados en 6 meses y no te preocupes que si vemos algo raro te contactamos”.
Carolina, dedicada entonces a su bebé de meses, no fue por los resultados y asegura que la clínica no la contactó. Por eso, dice, se quedó tranquila. Hace un año y un mes, al ser diagnosticada con cáncer de mama metastásico triple negativo, buscó a la oncogenetista Yeni Rodríguez, investigadora a cargo del estudio en Colombia, en ese entonces de la Unidad de Seno y Tumores de Tejidos Blandos de la Clínica del Country, quien le adjuntó por correo el resultado, fechado en septiembre de 2016. En letras negras sobre una franja roja muy llamativa dice: Positivo para mutación patogénica. “¿Por qué no me llamaron si se sabe que el 80 % de las personas con ese diagnóstico desarrollan cáncer? Yo estaba entre el 5 % de las 1.627 mujeres del estudio que no teníamos cáncer, pero que sí teníamos el gen”.
Su abogada ha presentado dos derechos de petición a la Clínica del Country para que, entre otras cosas, entregue pruebas de que trataron de contactarla. La clínica ha respondido, sin mostrar constancia, que sí la llamó pero que Carolina no contestó, y ha resaltado un confuso párrafo del consentimiento informado que Carolina firmó: “Este es un estudio de investigación y no tiene como finalidad suministrar información de la cual se sabe en la actualidad que puede afectar su atención médica. Si la investigación revela un resultado genético específico que puede ser de utilidad para su atención médica, el investigador le ofrecerá la posibilidad de solicitar el test genético confirmatorio a su entidad promotora de salud”.
A este aspecto la clínica ha respondido con otra parte del consentimiento que señala que ese seguimiento solo se haría “de ser necesario”. ¿No era necesario hacer seguimiento a una mujer con el resultado que dio la prueba de Carolina? ¡Quizá para el estudio no, pero para la vida de la paciente, sin duda, sí! La abogada de Carolina también contactó a Josef S. Herzog, investigador principal del estudio, que fue publicado en la prestigiosa revista Nature, en 2021. Le explica que no quiere dinero, demandas o culpabilizar a alguien, sino solo ayuda para tener una mejor atención médica, dados los desafíos para los pacientes en el sistema de salud en Colombia.
La respuesta del reputado científico del Hospital City of Hope de California, articulador de las clínicas que reclutaron mujeres en varios países de Latinoamérica, fue que lamenta el diagnóstico y que por las leyes de privacidad y telemedicina no puede discutir el estudio ni dar una segunda opinión. “Los avances por sus estudios deben ser también para los pacientes, no solo para sus premios y prestigio”, dice Carolina. Y agrega: “La Clínica del Country me usó como conejillo de indias”.
Claudia Isabel Palacios Giraldo
